Waarom voelt een gewone dag zo zwaar met een chronische ziekte? (en hoe je er wél invloed op kunt krijgen)

Voor mensen met een chronische ziekte voelt een gewone dag vaak als een voortdurend parcours van kleine, onzichtbare hindernissen. Mensen zien het misschien niet aan je, maar jij weet wel beter.

Je glimlacht en zegt "het gaat wel", maar vanbinnen ben je doodmoe. Je navigeert door een dag vol onzichtbare hindernissen, terwijl de wereld om je heen denkt dat alles 'normaal' is. Die trap, dat gesprek, die boodschappen... ze zijn voor jou een energieverslindend parcours.

Want: Een trap oplopen kost je niet alleen spierkracht, maar ook mentale energie. Een telefoongesprek eerder moeten afronden vraagt niet alleen het zeggen van een paar woorden, maar het vraag ook van jou om alweer die grens duidelijk aan te geven en om lief te blijven voor jezelf omdat jij er ook van baalt dat het niet lukt. En dat gesprek volgen in een rumoerige ruimte is niet alleen maar even luisteren… alles vreet energie.

Ik weet dat het voor veel mensen zo voelt: En het is niet zo dat je iets verkeerd doet. Je lichaam geeft voortdurend signalen af van pijn, vermoeidheid of spanning, en je brein staat continu paraat, alert op alles wat extra inspanning vraagt. Het voelt alsof je dag altijd op scherp staat, en dat maakt dat kleine dingen ineens groot aanvoelen.

Waarom het zo voelt

Voor iemand met een chronische ziekte is een dag niet zomaar een reeks gebeurtenissen. Het is een constante afweging wat je wel kunt, en wat je niet kunt. Voor jou is het logisch, maar ik weet zeker dat je herkent dat veel mensen het niet zullen begrijpen.

Er zijn een paar belangrijke redenen waarom een gewone dag voor jou vaak zwaarder aanvoelt dan voor iemand zonder chronische klachten:

• Zelfregulatie: elke dag moet je voortdurend keuzes maken over hoe je je energie, aandacht en emoties inzet: “Kan ik die trap nemen? Zal ik dat gesprek vandaag wel aangaan? Hoeveel energie kost me dat? En kan ik wel naar die verjaardag?”  Voor iemand zonder gezondheidsproblemen gaat dit grotendeels automatisch, maar voor jou kost een klein klusje of het constant afwegen van een keuze extra mentale energie. Dit kan er voor zorgen dat je constant aan staat. Je bent als het ware een rekenmachine die nooit uitstaat. Steeds je dag indelen en afwegen en plannen maken hoe je iets gaat aanpakken vraagt veel energie!

• Coping: dagelijks gebruik je strategieën om om te gaan met pijn, vermoeidheid of stress. Dit is iets wat je aangeleerd hebt en jou helpt om je dagen vol te houden. En dan even over dat vol houden; Soms lukt dat goed en helpen je strategieën prima, maar soms ook niet, en dan is de ‘coping’ die je hebt ontwikkeld niet voldoende. Mentaal vraagt deze coping heel veel van je.

• Veerkracht: je vermogen om te herstellen van tegenslag of inspanning is heel belangrijk wanneer je te maken krijgt met een onvoorspelbaar lichaam en onvoorspelbare klachten. Het vraagt oefening en bewust elke keer schakelen en opnieuw balanceren. De ene dag is de andere dag niet en de terugvallen lijken ook niet altijd logisch op elkaar te volgen. Jezelf hier weer bovenop zien te krijgen, vraagt veel van je.

• Onzichtbare belasting (mentale load): Veel van de energie gaat al op aan ‘managementtaken’: medicatie, artsenafspraken, administratie, uitleg geven aan anderen, plannen en vooruitdenken. Dit zijn dingen die vaak niet gezien worden door de buitenwereld, maar ze slurpen wel energie.

• Onzekerheid en onvoorspelbaarheid: Je weet nooit helemaal hoe je dag zal verlopen. Misschien heb je gisteren nog best wat gekund, maar vandaag lukt niets. Die voortdurende onzekerheid kost veel mentale ruimte en zorgt dat je altijd rekening moet houden met een “plan B”.

• Sociale belasting: Het uitleggen van je situatie, omgaan met onbegrip, of het gevoel hebben dat je anderen ‘teleurstelt’ omdat je moet afzeggen, voegt een extra laag spanning toe die iemand zonder klachten niet dagelijks ervaart.

• Fysieke ongemakken (constant aanwezig): Pijn, vermoeidheid, misselijkheid of andere lichamelijke signalen zijn nooit helemaal weg. Ook als je “niets doet”, ben je bezig met voelen, verdragen of onderdrukken. Dit is een constante achtergrondruis die energie kost.

• Beperkte marge (geen buffer): Waar iemand zonder klachten makkelijk een slechte nacht of drukke dag kan opvangen, is er bij jou vaak geen of weinig buffer. Eén extra stressfactor (slechte nacht, drukke dag, onverwachte gebeurtenis) kan al een groot effect hebben op je functioneren.

• Identiteitsbelasting: Je moet leven met een ander zelfbeeld en vaak met een verlies van het oude “gezonde” zelf. Het omgaan met die identiteitswissel en het verwerken van het verlies en de rouw, of het leven met de onzekerheid, kost dagelijks (soms onbewust) emotionele energie.

  
  

En dan nog een lastig aspect, namelijk dat niemand dit gevecht ziet. Want wie heeft nou al deze dingen in de gaten? En hoe communiceer je jouw keuzes of behoeften dan? Hoe leg je dat uit?

Het resultaat? Je dag voelt als een voortdurende mentale balans: wat kan ik doen, wat kost teveel energie, waar haal ik nog iets van plezier of voldoening uit? En dat terwijl je tegelijkertijd probeert te genieten of iets gedaan te krijgen.

Al deze zaken bij elkaar slurpen energie en vragen heel veel van je en dit kan zelfs kleine, normale activiteiten zwaar laten aanvoelen.

En dan ook nog de september maand en de korter wordende dagen

Alsof het dagelijkse gevecht nog niet genoeg is, wordt dit in de septembermaand voor veel van mijn cliënten nog extra versterkt. De wereld raast door na de vakantie, routines worden strakker, terwijl jouw energie opraakt en de dagen korter worden (wat een negatief effect heeft op je seratonine en vitamine D). Dit is het moment dat je nog duidelijker voelt hoe groot het contrast is tussen jouw strijd en de ‘normale’ wereld.

Dus juist in deze periode merk je hoe belangrijk het is om bewust te kiezen waar je je energie aan geeft en kleine stappen te zetten die je dag lichter en overzichtelijker maken.

Mijn persoonlijke ontdekking

Ik weet precies hoe het voelt. Jarenlang heb ik mijn eigen dagen proberen te sturen, terwijl mijn batterij altijd te kort kwam. Ik weet hoe het is om een leven te managen dat niet past bij de energie die je hebt. Door mijn eigen zoektocht en mijn opleiding als psycholoog ontdekte ik de simpele waarheid: grote plannen werken niet. Kleine, haalbare stappen wel. Dit is de strategie die ik nu deel met mijn cliënten en die ze helpt om weer invloed te krijgen op hun leven.

Wat kun je hieraan doen?

Juist in deze uitdagende maand september kan het helpen om een duidelijke route te hebben. Daarom bied ik deze week mijn gratis Eindejaars Reset Challenge aan: een korte, praktische challenge waarmee ik je stap voor stap laat ervaren hoe jij JOUW persoonlijke route kunt vinden. Met een concrete checklist en kleine acties leer je bewuster kiezen, energie terugvinden en je najaar lichter ervaren. Wil je meedoen? Stuur dan vóór 21 september een mailtje naar info@chronischgeluk.com